Da vi fikk afasi. Nyere forskning om afasi i et familieperspektiv

Årets kurs dekket et stort spenn av relevante temaer. Musikk. Nytt om hjernehelse. Hjerneslagbehandling i akuttfasen. Likepersonsarbeid. En fortelling fra en pårørendes perspektiv. Især sistnevnte gav meg inspirasjon, til å gruble, lese og nå til slutt skrive. Denne teksten er rett og slett et kort, uhøytidelig referat fra noe forskning som er gjort på familier med afasi de siste ti årene.

Da vi fikk afasi

Det står ikke spesifikt nevnt i referatet fra landsmøtekurset, men det var det jeg tror han sa, pårørende Yngve Seterås, da han skulle fortelle historien om seg selv og sin kone Ågot Valle på landsmøtekurset. Han skulle fortelle fra en pårørendes perspektiv, og åpnet med å si: «da vi fikk afasi». Han fikk slik understreket at afasi rammer en hel familie. På ulike måter. Med ulike konsekvenser. Men det rammer flere enn en. Situasjonen vil med nødvendighet oppleves ulikt av ulike personer og ulike familier, avhengig av en rekke faktorer. Hva vet vi om afasi i familier, egentlig?

Hva vet jeg selv om afasi i familier?

Jeg vet ikke så altfor mye om afasi i familien. Noe har jeg lært etter mange år som afasilogoped, men det forblir utenfra-erfaringer. Noe har jeg også lært eller opplevd ved selv å være pårørende. Han jeg var gift med fikk nemlig en kommunikasjonsvanske for mer enn ti år siden. Ikke afasi, riktignok, men semantisk demens, som ikke forårsakes av et hjerneslag, men som er en progredierende lidelse. Men i de første faser kunne det likne noe på afasi. Det var vanskelig å finne frem til ord, å si ord, å skrive ord og å forstå det som ble sagt. Særlig var det å forstå svært vanskelig og krevde stor innsats. Noe av hjelpen han og vi fikk var glimrende. Det var mer enn vi kunne forvente, og overgikk hva vi kunne ha kommet på å be om selv. Noe av hjelpen som ble forsøkt gitt, forstod vi oss ikke helt på. Noen hjelpere forstod vi oss ikke helt på, heller. Andre hjelpere hadde jeg lyst til å forgylle. De var fantastiske. Noe hjelp vi søkte om, fikk vi aldri, selv om vi både mente at det hadde vært behov for den og at han hadde hatt rett på den. Innimellom kunne ting fungere bra i familien. Andre ganger fungerte ting ikke. Slett ikke.

• 

• 

• 

Det er i det hele tatt en ganske sammensatt samling av erfaringer vi sitter igjen med. Jeg vet svært godt at historien til Cato, døtrene våre og meg slett ikke er unik. Eller, det vil si: På den ene siden er enhver families erfaringer helt unike. De deles ikke av noen andre. På den annen side er det sannsynligvis visse erfaringer, opplevelser, tanker og historier som til dels kan være gjenkjennelige eller sanne på tvers av familier. Jeg er for eksempel helt trygg på at flere nikket gjenkjennende flere ganger, da Seterås delte sin pårørendefortelling på kurset.

Er det forsket på afasi i familier?

Min opplevelse er at det finnes stadig mer forskning om afasi i familier. Det var fortellingen til Seterås, og referatet som stod på trykk i forrige utgave av Afasiposten, som gav meg lyst til å gjøre et raskt sveip inn i forskningens verden. Jeg vil her forsøke å gi et kort referat av noe av den forskning som finnes på feltet. La det være klart at dette hverken er ment som en uttømmende eller fullverdig oversiktsartikkel. Teksten er kun ment som et kort referat, som presenterer et overflatisk overblikk.

Som bakgrunn for denne teksten ligger få søk i en eneste database. (Det finnes mange baser man kan søke i. Søk i flere baser ville gitt flere treff.) Jeg søkte etter artikler som var publisert de siste drøyt ti årene (2009-2019). Jeg ville at det skulle stå familie (family) og afasi (aphasia) et eller annet sted i artikkelen. Dette første søket gav altfor mange treff. Hele 25 100 artikler. Jeg gjorde derfor søket mye mer presist. Jeg ville at de to ordene (afasi, familie) helt spesifikt skulle stå i artikkelens tittel. Dette søket er så presist at det garantert har ført til at flere relevante artikler ikke er fanget opp. Men på den annen side gjorde dette også mengden tekst mer håndterlig: Dette andre søket identifiserte 39 artikler. Noen av disse måtte jeg utelukke. De handlet om andre tema. Etter å ha ryddet opp litt, stod jeg igjen med 17 forskningsartikler. Jeg la selv til en forskningsartikkel fra Norge, som jeg kjente til fra før. Denne artikkelen handler om samme tema, men afasi står ikke spesifikt nevnt i tittelen. Vi ender da til slutt opp med 18 forskningsartikler som på ulike måter utforsker afasi i familien. Disse skal vi se nærmere på.

18 forskningsartikler om afasi i familier

Artiklene formidler forskning fra mange steder. Hele ti ulike geografiske destinasjoner. Australia, Brasil, Hong Kong, Norge, Portugal, Storbritannia, Sverige, Sør-Afrika, Tyrkia og USA. Tematisk er det også stort spenn. Artiklene tar for seg alt fra angst og håpløshet hos pårørende, til en utforsking av aspekter ved det å leve godt med afasi, familiemedlemmers vurdering av den informasjon som gis ved afasi, og familiemedlemmers utbytte av at personen med afasi går i gruppe.

La oss begynne med det siste. Hva betyr det for familien, at personen med afasi deltar i et gruppebasert tilbud? Dette vet vi lite om. Annette Rotherham, Tami Howe og Gina Tillard (2016) gjennomførte derfor en liten utforskende studie i Australia. De intervjuet ti personer med afasi og seks pårørende. Personene med afasi deltok i ulike grupper. Det var alt fra intensive opptreningsgrupper til afasi-kor. Hadde også familiemedlemmene utbytte av dette? Det kan se slik ut. Flere virkninger ble rapportert. Slike grupper gav tilgang til informasjon om afasi også for den pårørende. De bidro til bedret kommunikasjon i familien. De frigjorde tid for den pårørende. De gjorde personen med afasi bedre i stand til å være sosial uten den pårørendes hjelp. De bidro til positive følelser hos den pårørende.

Flere artikler er om familiemedlemmers oppfatninger. Hvordan vurderer pårørende hjelpen som gis? Tanya Rose, Sarah Wallace og Sibin Leow (2019) har studert hva familiemedlemmer mener om informasjonen de fikk i tidlig fase. Dette er en australsk spørreundersøkelse. 65 familiemedlemmer tok del. Resultatene var nedslående. En svært stor andel av de pårørende (mer enn 50 prosent) kunne ikke huske at de hadde fått informasjon om afasi i ulike faser. De pårørende ville ha slik informasjon. De ønsket å få informasjonen skriftlig og gjennom samtaler med helsepersonell. Anthony Pak-Hin Kong (2011) har gjort en annen undersøkelse. Han spurte 37 familiemedlemmer om hva de syntes om hjelpen som ble gitt, både i og utenfor sykehuset. Han brukte et spørreskjema. Det er fint at slike studier gjennomføres ulike steder i verden. Det gir verdifull informasjon lokalt for den regionen der forskningen finner sted, i dette tilfellet i Hong Kong. Det gir også verdifull kunnskap om rehabiliterings–praksiser rundt om i verden. Dette er allerede en litt gammel studie. Allikevel er det interessant å se i hvor liten grad informasjon til pårørende var prioritert. Rundt 10 prosent rapporterte å ha fått opplæring eller trening spesifikt rettet mot dem som pårørende. Det var tilsvarende antall i og utenfor sykehuset. Dette er skremmende få. Man kan lure på hvordan dette er i Norge?

To artikler beskriver kurs for familier. Svenske forskere (Monica Blom Johansson, Marianne Carlsson, Per Östberg & Karin Sonnander, 2013) står bak det ene. De har prøvd et familierettet tiltak i tidlig fase. Målet var et enkelt undervisningsopplegg. Opplegget kan tilpasses individuelt. Det har seks undervisningsøkter. Afasiens emosjonelle side er i fokus. Pårørende får også opplæring som kommunikasjonspartnere. Det var en liten studie. Bare tre par. Resultatene var lovende, skriver forskerne. De pårørende likte også arbeidsformen. Forskere fra Brasil (Bruna Homem Magnus, Roberta Freitas Dias & Bárbara Costa Beber, 2019) utforsket et annet kurs. Dette var svært kortvarig undervisning. Totalt var det to korte gruppeøkter. Fokus var på pårørende med omsorgsansvar. Påvirket kurset opplevd byrde og livskvalitet? Forskerne fant ingen statistisk signifikant endring. De ser allikevel en positiv trend. Studien var liten og eksperimentell. Det var kun fire deltakere. Forskerne vil jobbe videre med dette.

Flere av de 18 forskningsartiklene er fra Australia. Hele ni artikler. I Australia finnes det nemlig flere sentrale forskere som ser på afasi i et såkalt sosialt perspektiv. Da vil også familien stå sentralt. Fire av artiklene er skrevet av australske Meghann Grawburg og medarbeidere. Disse artiklene undersøker både positive og negative følger av afasi. Fokus er spesifikt på familiemedlemmers perspektiv. Få har studert positive følger ved afasi. Naturlig nok, kanskje. Men i sin studie fra 2013 undersøkte Grawburg både positive og negative aspekter. Grawburg intervjuet 20 pårørende. Dette var både ektefeller, foreldre, voksne barn, søsken og andre. Altså pårørende med ganske ulike typer relasjoner til den som var rammet. Det som fikk merkelappen «positive følger» for disse, handlet blant annet om:

1. Følelser, ved at noen opplevde å verdsette ting på en ny måte, eller kunne kjenne positive følelser knyttet til hva en selv eller personen med afasi klarte å mestre.
2. Kommunikasjon, ved at noen opplevde at de kommuniserte oftere og med en ny åpenhet.
3. Relasjoner, ved at noen opplevde at visse relasjoner ble styrket som følge av afasien.
4. Aktiviteter for rekreasjon og sosialt liv, ved at noen så den nødvendige nyorienteringen mot nye ting å gjøre sammen, som noe som kunne tilføre noe positivt til relasjonen eller tilværelsen.

Den norske studien i materialet er av Gabriele Kitzmüller, Kenneth Asplund og Terttu Häggström (2012). Den handler om langtidseffekter av hjerneslag (og herunder også afasi) i familier. Kitzmüller intervjuet 40 personer. 18 av disse var familiemedlemmer. 22 var personer med hjerneslag. 11 hadde afasi. Ett av funnene i den norske studien, var at vansker med kommunikasjon og endrede roller kan være en trussel for likevekten i et ekteskap. Studien løfter frem behovet for at familien kan få tilbud om profesjonell hjelp med slike ting. Familiene var uforberedt på de reelle livsendringer hjerneslag og afasi kan gi. En tyrkisk undersøkelse, av Pelin Piştav Akmeşe og medarbeidere (2015), studerte håpløshet og angst hos pårørende. 40 personer med hjerneslag tok del. 20 av disse hadde afasi. 40 pårørende ble kartlagt med to tester. Målet var å undersøke håpløshet og angst. Det er krevende å redegjøre kort for denne studien. Men hovedessensen er at de ikke fant noen forskjell mellom de to grupper av pårørende, da de kartla det forskerne definerte som håpløshet. Kartleggingen indikerte imidlertid høyere nivåer av angst/engstelse hos pårørende ved afasi enn hos de andre pårørende.

Khetsiwe Phumelele Masuku og Katijah Khoza-Shangase (2018) har gjennomført en studie i Sør-Afrika. Denne har en ganske annen tematikk enn studiene vi har sett på til nå. Man ville undersøke hvilken betydning åndelighet (tro, spiritualitet) kan ha for familiemedlemmer, med tanke på å mestre et liv med afasi. Forskerne synes å gå inn i studien med en positiv holdning til betydningen av åndelighet, og funnene rimer med dette:

1. Åndelighet kan hjelpe den pårørende med å forstå hendelsene.
2. Bønn kan gi håp.
3. Den støtte en menighet eller kirke gir kan være av betydning.

Flere artikler tematiserer at henholdsvis familiemedlemmer, personer med afasi og logopeder kan oppleve afasiens konsekvenser ulikt. De kan ha ulike ideer om hva som er relevante mål eller adekvat hjelp. Dette kommer frem når man sammenlikner ulike grupper. I vårt materiale finnes fire studier som sammenholder perspektiver: En portugisisk (Maria Assunção C. Matos og medarbeidere, 2014), en britisk (Alex Gillespie og medarbeidere, 2010), en amerikansk (Michael Burns og medarbeidere, 2015) og en australsk (Kyla Brown og medarbeidere, 2012). Sistnevnte studie kan tjene som eksempel. Den har fokus på det å leve godt med afasi (living successfully with aphasia). De har intervjuet 24 familiemedlemmer, 25 logopeder og 25 personer med afasi. Forskerne finner sju tema på tvers av de tre gruppene:

1. Deltakelse
2. meningsfulle relasjoner
3. støtte
4. kommunikasjon
5. positivitet
6. uavhengighet
7. at det å leve med afasi er en reise over tid.

I artikkelen viser man hvordan de tre ulike gruppenes syn både samsvarer og skiller seg fra hverandre. Temaet «deltakelse» handler for eksempel om at det å ta del i meningsfulle aktiviteter er relatert til det å leve godt med afasi. Men de tre gruppene ser ut til å begrunne betydningen av slik deltakelse på ulike måter. For logopeder og personer med afasi er fokuset på hensiktsmessige og nyttige aktiviteter. Familiemedlemmer og personer med afasi er opptatt av hvordan dette kan være stimulerende for hjernen. Især familiemedlemmer betoner at slik deltakelse kan gi en opplevelse av normalitet, mens personer med afasi fokuserer på mestring.

Kyla Brown og medarbeidere har gitt ut to artikler om det krevende temaet å leve godt med afasi (2011, 2012). En av disse (2011) fokuserer eksklusivt på intervjuene med de ovenfor nevnte 24 familiemedlemmene. Forskerne fant at følgende var sentralt for de pårørende:

1. Livsinvolvering
2. støtte til personen med afasi
3. kommunikasjon
4. familiemedlemmenes egne behov
5. betydningen av å ha perspektiv på livet
6. å se og feire sterke sider og forbedringer
7. hvordan tjenestetilbudet oppleves.

Forskerne fant at pårørende er sentrale på tre ulike måter:

1. Den pårørende er en ressurs i rehabiliteringen av personen med afasi.
2. Den pårørende har egne behov for hjelp og støtte.
3. Den pårørende spiller en vesentlig rolle gjennom sin relasjon til personen med afasi.

Å leve godt med afasi synes nemlig å være sterkt forbundet med det å ha en viss tilfredshet med relasjoner og samhandling. Dette er ett av flere vesentlige funn fra studien til Brown. Dette kan synes selvsagt, men kan allikevel ha vesentlige implikasjoner for hva man ser som relevant eller god hjelp.

Helt til slutt: En australsk studie om familiers behov ved afasi (Tami Howe og medarbeidere, 2012). «Du må rehabilitere familien, også,» heter artikkelen. Forskerne intervjuet 48 familiemedlemmer. Man fant igjen sju målsetninger hos de pårørende:

1. Å bli inkludert i rehabiliteringen
2. å bli gitt håp og positivitet
3. å få til kommunikasjon og opprettholde relasjonen med personen med afasi
4. å få informasjon
5. å få støtte
6. å klare å ivareta egen helse
7. å klare å mestre det nye ansvaret.

Sier gjeldende norske retningslinjer noe om familie-perspektivet?

Forskning kan gjennomføres med ulike hensikter og på ulike måter. Sammen med annen type kunnskap, inkluderes visse typer forskning som kunnskapsgrunnlag i såkalte kliniske retningslinjer. Hjerneslag er vanligste årsak til afasi. Det finnes kliniske retningslinjer relatert til hjerneslag.

I 2017 gav Helsedirektoratet ut det som er gjeldende utgave av nasjonale kliniske retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag i Norge. Retningslinjene er nettopp retningsgivende. De gir graderte anbefalinger om praksis. Anbefalingene er basert på «systematisk innhentet og vurdert forskningsbasert kunnskap, klinisk kunnskap og brukerkunnskap» (Helsedirektoratet, 2017, side 2). I teksten påpekes det at retningslinjene gir «anbefalte handlingsvalg» (side 5). Det påpekes i tillegg: «Retningslinjen anses (…) for å være normerende for helsetjenesten» (side 5).

Familie og pårørende nevnes i retningslinjene. Dels sees dette som ressurser i rehabilitering. Dels er familie, pårørende eller relasjoner sentralt i selve anbefalingene. Retningslinjene blir ikke grundig presentert her. Vi gjengir likevel fire av anbefalingene:

1. «Det bør gis tilpasset rådgivning om nære relasjoner og samliv som en del av rehabiliteringen» (side 227; 4.8.7: Rådgivning om nære relasjoner og samliv).
2. «Relevant og forståelig informasjon til pasienter og pårørende bør vektlegges gjennom hele forløpet. (…)» (side 234; 4.9.2: Informasjon og opplæring til slagrammede og deres pårørende).
3. «Ved afasi bør pårørende, rehabiliteringspersonell og andre relevante personer få informasjon om den afasirammedes kommunikative ferdigheter og opplæring i spesifikke strategier og teknikker (…).» (s. 236; 4.9.3: Informasjon til personer som omgås slagrammede med afasi)
4. «Alle enheter som gir behandling og rehabilitering til slagrammede, bør ha et opplegg for oppfølging av og informasjon til pårørende til den slagrammede» (side 236; 4.9.4: Ivaretagelse av de slagrammedes pårørende)

Noen ord til slutt

Det synes riktig å gjenta også her til slutt: Dette er et fortellende, uhøytidelig sammendrag av noe av den forskning som finnes om afasi og familier. Jeg håper allikevel at teksten har bidratt til å gi et forståelig innblikk i noe forskning på feltet. Selv synes jeg at det har vært interessant å lese denne forskningen, som på ulike måter setter ord på betydningen av også å se familien når afasien rammer

LISTE OVER LITTERATUR

Alex Gillespie og medarbeidere (2010). Divergences of perspective between people with aphasia and their family caregivers, Aphasiology, 24(12).

Annette Rotherham og medarbeidere (2016). Perceived benefits for family members of group participation by their relatives with aphasia. Clinical Archives of Communication Disorders, 1(1).

Anthony Pak-Hin Kong (2011). Family members’ report on speech-language pathology and community services for persons with aphasia in Hong Kong, Disability and Rehabilitation, 33(25-26).

Bruna Homem Magnus og medarbeidere (2019). Effects of a short educational program about aphasia (SEPA) on the burden and quality of life of family caregivers of people with aphasia. CoDAS, 31(4).

Gabriele Kitzmüller og medarbeidere (2012). The long-term experience of family life after stroke. Journal of Neuroscience Nursing, 41(1).

Khetsiwe Phumelele Masuku & Katijah Khoza-Shangase (2018). Spirituality as a coping mechanism for family caregivers of persons with aphasia, Journal of Psychology in Africa, 28(3).

Kyla Brown og medarbeidere (2011). Living successfully with aphasia: Family members share their views, Topics in Stroke Rehabilitation, 18(5).

Kyla Brown og medarbeidere (2012). Living successfully with aphasia: A qualitative meta-analysis of the perspectives of individuals with aphasia, family members, and speech-language pathologists, International Journal of Speech-Language Pathology, 14(2).

Maria Assunção C. Matos og medarbeidere (2014). Consequences of stroke and aphasia according to the ICF domains: Views of Portuguese people with aphasia, family members and professionals, Aphasiology, 28(7).

Meghann Grawburg  og medarbeidere (2013). A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia: Positive and negative experiences of family members of people with aphasia, Aphasiology, 27(7).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2012). A systematic review of the positive outcomes for family members of people with aphasia, Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 6(3).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2013). Third-party disability in family members of people with aphasia: a systematic review, Disability and Rehabilitation, 35(16).

Meghann Grawburg og medarbeidere (2014). Describing the impact of aphasia on close family members using the ICF framework, Disability and Rehabilitation, 36(14).

Michael Burns og medarbeidere (2015). Asking the stakeholders: Perspectives of individuals with aphasia, their family members, and physicians regarding communication in medical interactions. American Journal of Speech-Language Pathology, 24.

Monica Blom Johansson og medarbeidere (2013). A multiple-case study of a family-oriented intervention practice in the early rehabilitation phase of persons with aphasia, Aphasiology, 27(2).

Pelin Pistav Akmese og medarbeidere (2015). Effect of aphasia on the state-trait anxiety and hopelessness levels of the family members of hemiplegic patients. Turkish Journal of Physical Medicine and Rehabilitation, 61.

Tami Howe og medarbeidere (2012). ‘You needed to rehab … families as well’: family members’ own goals for aphasia rehabilitation. International journal of language & communication disorders, 47(5).

Tanya A. Rose og medarbeidere (2019). Family members’ experiences and preferences for receiving aphasia information during early phases in the continuum of care, International Journal of Speech-Language Pathology, 21(5).

Annika N. de Leon (2019). Afasiforbundets landsmøtehelg. Afasiposten, 3.

Helsedirektoratet (2017). Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Oslo: Direktoratet.